Si tratta di una serata che alternerà divertimento, musica, cibo, danza alla beneficenza. Attraverso le sottoscrizioni si raccoglieranno fondi per l’associazione con l’obiettivo di diffondere i sintomi di questa malattia e mettere in atto tutti quei progetti che si è prefissata.
L’associazione “RTS una vita speciale” non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell’ambito dell’ assistenza di persone colpite da malattie rare, in particolare la sindrome di Rubinstein-Taybi. L’ associazione si propone di divulgare la propria esistenza per fornire un supporto morale e psicologico alle famiglie dopo la diagnosi; diffondere le informazioni per favorire una diagnosi precoce della sindrome; informare e consigliare terapisti e insegnanti di sostegno sull’ approccio a pazienti RTS; promuovere e sviluppare iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza a persone affette da RTS e in fine promuovere la ricerca scientifica dei problemi legati alla sindrome.
Per chi fosse interessato può contattare Alessia. Cell. 388.2537742 – alessia_mon@hotmail.it
Per maggiori informazioni sull’associazione: www.rubinstein-taybi.it
Se vuoi darci una mano puoi fare una donazione
c/c presso Unicredit Banca cod. iban IT 44 R 02008 118 11 000101105338 [foldergallery folder=”cms/file/BLOG/4563/” title=”4563″]