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Il Papa: “Le persone con malattie rare abbiano una vita piena”

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“La #GiornatadelleMalattieRare ci offre l’occasione di prenderci cura, tutti insieme, dei nostri fratelli e sorelle che ne sono affetti, integrando ricerca, cure mediche e assistenza sociale, in modo che abbiano pari opportunità e possano avere una vita piena”. È quanto scrive in un tweet Papa Francesco in occasione dell’odierna Giornata, incentrata quest’anno sul tema dell’equità, dell’accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale dei pazienti. Nel mondo sono oltre 300 milioni le persone con una malattia rara. Si tratta di un “numero considerevole – scrive in un messaggio il cardinale Peter Kodwo Appiah Turkson – che non può essere ignorato e che merita attenzione”.

Tra stigma e solitudine

“Le malattie rare – si legge nel messaggio del prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale – sono spesso difficili da diagnosticare e, il più delle volte, i malati colpiti da queste patologie e le loro famiglie vivono nello stigma, nella solitudine e con un senso di impotenza, spesso esasperato dalle difficoltà ad avere un trattamento specifico per la patologia rara e un’assistenza adeguata. Purtroppo, questa situazione si percepisce ancora più grave in tutti quei Paesi in cui il sistema sanitario risulta essere più vulnerabile”.

Il ruolo della ricerca

Nelle malattie rare, sottolinea il cardinale Turkson, gioca un ruolo sostanziale la ricerca scientifica, che “ha bisogno della partecipazione dei malati per ottenere risultati significativi e mirati alle loro necessità”. “La conoscenza scientifica e la ricerca delle Industrie farmaceutiche anche se attengono a delle leggi proprie, come la tutela della proprietà intellettuale e un equo profitto quale supporto all’innovazione, devono trovare appropriate composizioni con il diritto alla diagnosi e all’accesso alle terapie essenziali soprattutto nel caso delle malattie rare”.

Diagnosi, cure e amore

I principi di sussidiarietà e di solidarietà devono ispirare la comunità internazionale come anche le politiche sanitarie “affinché vengano garantiti a tutti, in particolare modo alle popolazioni più vulnerabili, sistemi sanitari efficienti, un accesso equo alla diagnosi e alle terapie nonché il sostegno e l’assistenza specifica ai malati e ai loro familiari”. “È importante – conclude il porporato – studiare attività, in sinergia con i vari attori presenti sul territorio, che possano valorizzare il potenziale dei malati rari, in quanto, a volte, il malato può avvertire una carenza di umanità”. Il cardinale Turkson ricorda in particolare quanto scritto da Papa Francesco nel messaggio per la Giornata mondiale del malato 2020: “Nella malattia la persona sente compromessa non solo la propria integrità fisica, ma anche le dimensioni relazionali, intellettiva, affettiva, spirituale; e attende perciò, oltre alle terapie, sostegno, sollecitudine, attenzione…insomma, amore”.

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Le dimensioni dell’odio: un confronto alla Camera dei Deputati tra istituzioni e società civile Roma, 23 ottobre 2025 Si è tenuto il 21 ottobre 2025, nella Sala del Refettorio della Biblioteca della Camera dei Deputati, il convegno “Le dimensioni dell’odio: analisi, strategie e rimedi”, un appuntamento di rilievo istituzionale e culturale che ha affrontato uno dei temi più urgenti del nostro tempo: la diffusione dell’odio in tutte le sue manifestazioni, dai linguaggi polarizzati ai comportamenti violenti che attraversano la società contemporanea. L’iniziativa è stata promossa dal giornalista RAI Saverio Montingelli, che ha anche moderato i lavori, insieme all’associazione “La Famiglia nel Diritto e nella Società”, presieduta dall’avvocato Alfredo Cirillo, e a “Breaking the Silence”, guidata dalla dottoressa Samantha Bernardi. All’incontro hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, esperti del mondo sociale, giuridico e accademico, oltre a membri di diverse realtà associative impegnate nella tutela dei diritti e nella promozione del rispetto reciproco. Dopo i saluti dell’onorevole Marco Perissa, promotore dell’evento, si sono susseguiti numerosi interventi, tra cui quelli dell’onorevole Eugenia Maria Roccella, ministro per la Famiglia, la Natalità e le Pari Opportunità, dell’onorevole Maria Teresa Bellucci, vice ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, dell’onorevole Grazia Di Maggio, componente della Commissione Cultura, Scienza e Istruzione, e della consigliera Maria Chiara Iannarelli, vicepresidente della Commissione Lavoro e diritto allo studio del Consiglio Regionale del Lazio. Sono inoltre intervenuti la dottoressa Samantha Bernardi, il dottor Davide Liccione, psicoterapeuta, don Antonio Coluccia, fondatore dell’opera “Don Giustino” per gli emarginati, l’avvocato Alfredo Cirillo e il magistrato Valerio de Gioia, consulente della Commissione parlamentare d’inchiesta sul femminicidio. Il confronto ha messo in evidenza la necessità di un approccio multidimensionale al fenomeno dell’odio, che non può essere ridotto al solo ambito digitale ma va compreso nella sua complessità sociale, psicologica e culturale. Sono stati analizzati i linguaggi tossici che si diffondono sui social media, le conseguenze della stigmatizzazione e dell’isolamento, le dinamiche dell’hate speech e le forme più gravi di violenza, come il femminicidio e i crimini d’odio fondati su discriminazioni di genere, religione, condizione sociale o appartenenza etnica. Ampio spazio è stato dedicato al ruolo delle famiglie, delle istituzioni educative e dei mezzi di comunicazione nel promuovere una cultura della responsabilità e del rispetto, insieme alla necessità di politiche e strumenti legislativi più efficaci per prevenire e contrastare l’odio. L’avvocato Cirillo ha richiamato l’attenzione sull’importanza della famiglia come primo luogo di educazione alla dignità e alla tolleranza, mentre la dottoressa Bernardi ha posto l’accento sull’ascolto e sul sostegno alle vittime, invitando a costruire reti di solidarietà e protezione. Particolarmente toccante l’intervento di don Coluccia, che ha raccontato le proprie esperienze nella lotta contro la violenza urbana e il disagio giovanile, offrendo una testimonianza diretta dell’urgenza di un impegno collettivo. Il convegno ha registrato una partecipazione numerosa e attenta, segno di una crescente consapevolezza rispetto a un tema che coinvolge non solo la politica e le istituzioni, ma l’intera comunità civile. I promotori hanno ribadito la volontà di proseguire il dialogo avviato, dando vita a un percorso stabile di confronto e collaborazione aperto a cittadini, esperti e decisori pubblici, con l’obiettivo comune di costruire una società più responsabile e rispettosa delle differenze.

Le dimensioni dell’odio: un confronto alla Camera dei Deputati tra istituzioni e società civile Roma, 23 ottobre 2025 Si è tenuto il 21 ottobre 2025, nella Sala del Refettorio della Biblioteca della Camera dei Deputati, il convegno “Le dimensioni dell’odio: analisi, strategie e rimedi”, un appuntamento di rilievo istituzionale e culturale che ha affrontato uno dei temi più urgenti del nostro tempo: la diffusione dell’odio in tutte le sue manifestazioni, dai linguaggi polarizzati ai comportamenti violenti che attraversano la società contemporanea. L’iniziativa è stata promossa dal giornalista RAI Saverio Montingelli, che ha anche moderato i lavori, insieme all’associazione “La Famiglia nel Diritto e nella Società”, presieduta dall’avvocato Alfredo Cirillo, e a “Breaking the Silence”, guidata dalla dottoressa Samantha Bernardi. All’incontro hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, esperti del mondo sociale, giuridico e accademico, oltre a membri di diverse realtà associative impegnate nella tutela dei diritti e nella promozione del rispetto reciproco. Dopo i saluti dell’onorevole Marco Perissa, promotore dell’evento, si sono susseguiti numerosi interventi, tra cui quelli dell’onorevole Eugenia Maria Roccella, ministro per la Famiglia, la Natalità e le Pari Opportunità, dell’onorevole Maria Teresa Bellucci, vice ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, dell’onorevole Grazia Di Maggio, componente della Commissione Cultura, Scienza e Istruzione, e della consigliera Maria Chiara Iannarelli, vicepresidente della Commissione Lavoro e diritto allo studio del Consiglio Regionale del Lazio. Sono inoltre intervenuti la dottoressa Samantha Bernardi, il dottor Davide Liccione, psicoterapeuta, don Antonio Coluccia, fondatore dell’opera “Don Giustino” per gli emarginati, l’avvocato Alfredo Cirillo e il magistrato Valerio de Gioia, consulente della Commissione parlamentare d’inchiesta sul femminicidio. Il confronto ha messo in evidenza la necessità di un approccio multidimensionale al fenomeno dell’odio, che non può essere ridotto al solo ambito digitale ma va compreso nella sua complessità sociale, psicologica e culturale. Sono stati analizzati i linguaggi tossici che si diffondono sui social media, le conseguenze della stigmatizzazione e dell’isolamento, le dinamiche dell’hate speech e le forme più gravi di violenza, come il femminicidio e i crimini d’odio fondati su discriminazioni di genere, religione, condizione sociale o appartenenza etnica. Ampio spazio è stato dedicato al ruolo delle famiglie, delle istituzioni educative e dei mezzi di comunicazione nel promuovere una cultura della responsabilità e del rispetto, insieme alla necessità di politiche e strumenti legislativi più efficaci per prevenire e contrastare l’odio. L’avvocato Cirillo ha richiamato l’attenzione sull’importanza della famiglia come primo luogo di educazione alla dignità e alla tolleranza, mentre la dottoressa Bernardi ha posto l’accento sull’ascolto e sul sostegno alle vittime, invitando a costruire reti di solidarietà e protezione. Particolarmente toccante l’intervento di don Coluccia, che ha raccontato le proprie esperienze nella lotta contro la violenza urbana e il disagio giovanile, offrendo una testimonianza diretta dell’urgenza di un impegno collettivo. Il convegno ha registrato una partecipazione numerosa e attenta, segno di una crescente consapevolezza rispetto a un tema che coinvolge non solo la politica e le istituzioni, ma l’intera comunità civile. I promotori hanno ribadito la volontà di proseguire il dialogo avviato, dando vita a un percorso stabile di confronto e collaborazione aperto a cittadini, esperti e decisori pubblici, con l’obiettivo comune di costruire una società più responsabile e rispettosa delle differenze.

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