Parco Leonardo – Civico 117a ultimi giorni per le firme

Da poco più di un anno Sandro e Marco Biviano vivono una tenda ribattezzata “civico 117A” davanti Palazzo Montecitorio, con il loro presidio ad oltranza chiedono di sbloccare le cure compassionevoli e il metodo Stamina.

I Biviano sono quattro fratelli, Palmina, Elena, Sandro e Marco, uniti dallo stesso tragico destino: la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Questa patologia li costringe sulla sedia a rotelle, Elena  è anche attaccata ad un respiratore, tutti loro sono consapevoli che la loro malattia è progressiva e senza possibilità di cura, una patologia terribile che distrugge progressivamente i muscoli e con la quale devono convivere fin dalla nascita.

La loro speranza si accende quando Sandro, navigando in internet, si imbatte in un articolo che parla del metodo Stamina e del professore Davide Vannoni. Con queste cellule staminali mesenchimali, potrebbero trovare la via della guarigione, o almeno un modo per rallentare il corso della malattia, anche se la pratica è controversa e ostacolata dalle istituzioni. Ad oggi Palmina, Elena, Sandro e Marco non sanno ancora se potranno sottoporsi alla cura, poichè, nel settembre 2013 il comitato scientifico istituito dal Ministro della Salute, ha redatto un rapporto consultivo nel quale si evince che il metodo non avrebbe nessuna consistenza scientifica, per cui è privo delle basi che ne giustifichino la sperimentazione già autorizzata dal Parlamento, pertanto i malati non possono più accedere alla sperimentazione. Teoricamente fanno eccezione tutti quei pazienti per i quali c’è un’ordinanza del tribunale che perette l’accesso a stamina.

Così i Fratelli Biviano decidono di trasferirsi a Roma e presidiare Montecitorio. “Come si nega l’unica speranza a dei condannati a morte? Qui non si parla di guarigione, e noi abbiamo visto molti miglioramenti nei pazienti trattati a Brescia. Magari anche noi potremmo trarre beneficio dalle staminali. E invece i politici ci ignorano, è una vergogna. Vogliamo solo poter decidere come curarci. Finora non ci è stata data questa possibilità, ma noi ci crediamo! Sempre!  La speranza, questa c’è sempre, perché la speranza ce la può togliere soltanto Dio.

Adesso stanno raccogliendo le firme per una proposta di legge per le cure compassionevoli, oggi si trovano a Parco Leonardo.

Samantha Lombardi

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