Latina, accendiamo un luce blu sulle neurofibromatosi



Venerdì 17 maggio, in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi e su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Ananas Onlus e Linfa Onlus, il Comune di Latina ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF” illuminando di blu l’orologio della Torre Civica.

L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura.

Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.

Il Comune di Latina ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta, ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.

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Motus vivendi è il suo motto. Ama tutte le declinazioni delle due ruote ed adora vivere nell'universo dei motori. Da quindici anni ha la fortuna di essere giornalista sportivo, occupandosi di tutto ciò che circonda un motore. E' per il dialogo ed il confronto tra chi, pur avendo la stessa passione, ha idee diverse.

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